Bornova ilçesinde ayakkabı tasarımcılığı yapan Nureddin İbiş (22) ve Sultane İbiş çiftinin birinci bebeği Abbas Miran’a 12 günlükken topuk kanından yapılan test ile SMA Tip 1 tanısı konuldu. O günden itibaren fizik tedavi dayanağı alarak Abbas Miran’ın kas kayıplarını azaltmaya çalışan İbiş ailesi, Valilik onaylı bağış kampanyası başlattı. Kampanya ile tedavinin yüzde 54’ünü karşılayabilecek bağışlara ulaştıklarını anlatan Nureddin İbiş, oğlunun birinci doğum günü 23 Mayıs’a sayılı günler kaldığını ve bir an evvel onu tedavisine kavuşturmak istediklerini söyledi. İbiş, “Evladımızın birinci doğum gününde kampanyamızı bitirmek istiyoruz. Zira ilacı ne kadar erken alırsak o kadar güzel. O gün çok sevinmek istiyoruz. Tahminen kampanyamız biter umuduyla o günü iple çekiyoruz” dedi.
Abbas Miran’ın haftada 3 sefer fizik tedaviye gittiğini söyleyen İbiş, “Bacaklarında ve omzunda kas kayıpları başladı. Çene kaslarındaki kayıp yüzünden çenesinde gerilmeler var. Ayakları dönmesin diye ortez takılıyor. Bu süreç kuvvetli ilerliyor. Elimizden geldiğince fizik tedaviye yönelmeye çalışıyoruz. Yapabildiğimiz kadar yapıyoruz. Hassas insanların göndereceği en ufak yardıma muhtacız” diye konuştu.
‘BUNLARI GÖRMEK İÇİMİZİ PARÇALIYOR’
Sultane İbiş ise oğlunun teneffüs yollarında biriken sıvıları dışarı atmak için tesirli biçimde öksüremediğini ve hava yolunun tıkamasını önlemek emeliyle sık sık aspire edilmesi gerektiğini söyledi. Bu sürecin ona çok acı verdiğini ve daima ağladığını söyleyen İbiş, “Abbas Miran’ın birinci doğum günü yaklaşıyor. O günü dört gözle bekliyorum. Olağan çocuklar üzere olsaydı tahminen yürüyecekti. Lakin benim çocuğum emekleyemiyor bile. Kuvvetli bir sürecin içindeyiz. Ne uyuduğumuz ne uyandığımız ne de nereye gittiğimizin farkında değiliz. Kampanyamızı sona yaklaştırmak istiyoruz. Vakti kalmadı. Olağan beslenemiyor. Yalnızca sıvı halde besleniyor. Ek besine geçemiyoruz. Zira yutkunma kayıpları var. Ek besine geçtiğimiz an Abbas Miran tıkanmaya başlıyor. Onu aspire etmeye çalışıyoruz. Çenesi geriye hakikat gidiyor. Bir anne baba için bunları görmek içimizi parçalıyor” dedi.
‘HAFTADA 2 AĞIZ TERAPİSİ, 3 SEFER DE FİZİK TEDAVİ ALIYOR’
Abbas Miran’ın gen tedavisinden faydalanması için hayırseverlerden takviye istediklerini söyleyen İbiş şöyle devam etti:
“Haftada iki sefer ağız terapisi, 3 defa de fizik tedavi alıyor. Onları yaparken çok acı çekiyor. Omuriliğinde skolyoz başlamış. Önlemeye çalışıyoruz fakat ilacı alması kadar tesirli olmuyor. İlacı erken alırsa tahminen çabucak yürüyecek. Bu hastalığı atlatacak. Lakin sizin desteklerinizle bu mümkün. Biz tek başımıza bu yolu bitiremiyoruz. Kampanyamız yüzde 54’e geldi. Bir anne olarak çaresizim. Desteklerinizi esirgemeyin. Lütfen elimizden tutun.”
