Betül Yasemin Keskin / Milliyet.com.tr – İstanbul’da yaşayan 26 yaşındaki Hatice Yıldırım, gebe olduğunu öğrendiğinde tarifsiz bir memnunluk yaşamıştı. Anne ve baba olmak için gün sayan Yıldırım çifti, gebelik sürecinin sağlıklı ilerlemesini diliyor, bir an evvel oğullarını kucaklarına alacakları günü sabırsızlıkla bekliyordu.
Hamileliğin birinci haftalarından itibaren sistemli olarak doktor kontrollerine giden Hatice Yıldırım, her seferinde bebeğinin sağlıklı olduğunu öğrenerek rahat bir nefes alıyordu. Fakat gebeliğin 22’nci haftasında yapılan ayrıntılı ultrason taramasında her şey değişti. Yıldırım çiftine, bebeklerine ‘spina bifida’ tanısı konuldu. Ne kendi ailesinde ne de eşinin ailesinde daha evvel bu türlü bir durum yaşanmıştı. Hatta Hatice Yıldırım, bu hastalığın ismini birinci sefer duyuyordu.
DETAYLI ULTRASONA KADAR HER ŞEY NORMALDİ
Hatice Yıldırım’a tabibi, bebeğinin sırtında bir açıklık olduğunu ve omuriliklerin tam olarak kapanmadığını söyledi. Omurilik kapanmamasına bağlı olarak bebeğin önemli sıhhat meseleleri yaşayabileceğini, baş içinde sıvı birikmesi (hidrosefali), bacaklarda hissizlik ve yürüyememe, mesane ile bağırsaklarda hasar nedeniyle ömür uzunluğu bez kullanımı üzere ağır tablolarla karşılaşabileceklerini anlattı. Tabibi, Yıldırım çiftine iki seçenek sundu: Gebeliğin sonlandırılması ya da doğuma kadar bekleyip bebeğin doğum sonrası bir dizi ağır ameliyattan geçmesi.
Bu haberle adeta dünyaları başlarına yıkılan Yıldırım çifti, ne yapacaklarını bilemedi. Lakin pes etmek yerine tahlil aramaya başladılar. Araştırmaları sonucunda Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi Bayan Hastalıkları ve Doğum Anabilim Dalı Başkanı, Perinatoloji Anabilim Dalı Lideri Prof. Dr. Esra Esim Büyükbayrak ile yolları kesişti. Prof. Dr. Büyükbayrak’tan, spina bifida’nın anne karnında ameliyatla tedavi edilebileceğini ve bu müdahalenin, bebeğin doğum sonrası sıhhat durumu üzerinde büyük bir fark yaratabileceğini öğrendiler. Bu bilgi, onlara adeta tekrar nefes aldırdı. Hatice Yıldırım, yaşadıkları süreci şu sözlerle anlattı:
“Bu haber bizde büyük bir umut ışığı doğurdu. Ailemin ve hekimlerimizin dayanağıyla, içim çok rahat bir biçimde ameliyata girdim. Ameliyat son derece başarılı geçti. Doğumdan sonra oğlum beklenenden çok daha sağlıklı bir formda dünyaya geldi ve rastgele bir ek ameliyata gerek kalmadı. Bu süreçte yanımızda olan aileme, hekimlerimize ve tüm sıhhat çalışanına yürekten teşekkür ediyorum. Unutmayın, her vakit umut vardır.”
1 YILDA BİNLERCE BEBEK BUNU YAŞIYOR
Böylece çiftin bebeği neredeyse iki sefer hayata tutundu, tekrar dünyaya geldi. Üstelik Yıldırım çifti, Türkiye’de benzeri durumu yaşayan binlerce aileden yalnızca biri. Türkiye İstatistik Kurumu’nun (TÜİK) 2021 datalarına nazaran, ülkede yılda 1 milyon 79 bin 842 doğum gerçekleşiyor. Her yıl yaklaşık bin ila 2 bin bebeğin bu doğumsal anomaliden etkileneceği öngörülüyor. Lakin erken teşhis ve yanlışsız müdahalelerle spina bifida tanısı alan bebeklerin sağlıklı bir formda doğması artık mümkün.
Kadın Hastalıkları ve Doğum Uzmanı, Perinatoloji Uzmanı Prof. Dr. Esra Esim Büyükbayrak bu doğumsal durumu şöyle açıkladı:
“Döllenmeden sonraki 17’nci günden itibaren oluşmaya başlayan nöral kanal, gebeliğin birinci ayında kendi üzerine katlanarak kemik omurga içinde omurilik ve sonları oluşturur. Lakin birtakım durumlarda omurgayı oluşturan kemikler tam kapanmaz ve omurilik açıkta kalır. İşte bu duruma, açık omurga manasına gelen spina bifida diyoruz. Bu tabloda omurilik ve hudutlar muhafazasız kalır ve hasarlanmaya çok yatkın olur. Cilt bütünlüğünün olmadığı hadiselerde omurilik ve hudut dokusu bazen büsbütün açıkta kalırken, bazen de bir kese içinde bulunabilir.”
Gebelikte tespit edilen en yaygın anomalilerden biri olan spina bifida, yaklaşık her bin doğumda 1-2 görülüyor. Daha evvel Nöral Tüp Defekti (NTD) hikayesi olan çiftlerde ise, ikinci bebekte bu durumun görülme mümkünlüğü yüzde 2-3 ortasında değişiyor.
‘NEDENİ KESİN OLARAK BİLİNEMİYOR’
Prof. Dr. Esra Esim Büyükbayrak hastalığın teşhisiyle ilgili, “Gebelik takipleri sırasında bayan hastalıkları ve doğum uzmanları tarafından yapılan ultrasonografik muayenelerle gebeliğin erken devirlerinden itibaren tanısı konulabilir. Ultrasonografiyle bebeğin omurgasındaki açıklığın ve şayet varsa buradaki kese (myelosel) varlığının görülmesi teşhis koydurucudur. Ayrıyeten omurgadaki açıklığa bağlı olarak baş içi yapılarında gelişen birtakım bulgular da (beyincik fıtıklaşması, baş içinde sıvı toplanması (hidrosefali) ultrasonografiyle fark edilebilir ve teşhis konulmasını kolaylaştırabilir. Ancak ‘spina bifida okulta’ olarak isimlendirilen omurgadaki çok küçük açıklıklar bazen ultrasonografiyle saptanamayabilir” dedi.
Spina bifida’nın doğumsal bir durum olduğunu ve kesin nedeninin tam olarak bilinmediğinin altını çizen uzman isim, bu anomalide genetik ve çevresel faktörlerin bir kombinasyonunun rol oynadığının düşünüldüğünü aktardı. Prof. Dr. Büyükbayrak, ‘ayrık omurga’ oluşumundaki faktörleri şu halde açıkladı:
“Spina bifida riski aile hikayesinde bulunan bireylerde daha yüksektir. Birtakım genetik varyasyonlar, bu durumun oluşma riskini artırabilir. Hamilelik sırasında kâfi folik asit alınmaması, spina bifida riskini artırabilir. Folik asit, doğumsal anomalilerin önlenmesinde kritik bir rol oynar. Ayrıyeten gebelik sırasında alkol tüketimi, sigara içme, kimi ilaçlar (örneğin epilepsi tedavisinde kullanılan valproik asit ve karbamazepin, kan sulandırıcı olarak kullanılan kumadin üzere ilaçlar), birtakım kimyasallar ve yüksek beden ısısı (hipertermi) üzere çevresel faktörlerin spina bifida riskini artırdığı düşünülüyor. Gebelik sırasında sağlıklı bir diyetin korunması, spina bifida riskini azaltabilir. Bilhassa folik asit açısından varlıklı besinlerin tüketilmesi önerilir. Anne yaşının ileri olması, obezite, diyabet üzere durumlar da spina bifida riskini artırabilir.”
‘DOĞUM SONRASI YAPILIRSA HASARI NE YAZIK Kİ DÜZELTEMEZ’
Spina bifida teşhisi alan bir bebeğin anne karnındayken yapılan fetal cerrahi sonucunda sağlıklı formda dünyaya gelmesinin mümkün olduğunu söz eden Prof. Dr. Esra Esim Büyükbayrak, süreci de şöyle anlattı:
“9 ay süren gebelik süreci boyunca bebeğin içinde olduğu amniyotik sıvının toksik tesiri ve fetüsün rahim duvarlarına çapması sonucu tekrarlayan mikrotravmaların tesiriyle, açıkta kalan omurilik ve hudut dokusunun hasarı vakitle artabilir. Doğum sonrası yapılan cerrahi süreç anne karnındayken gelişen hudut hasarını ne yazık ki düzeltemez. Bu nedenle spina bifidaya bağlı kısa ve uzun periyot sıhhat meselelerini azaltmak gayesiyle anne karnında ameliyatla (fetal cerrahi) açıkta olan omuriliğin ve hudut dokusunun kapatılması fikri ortaya çıkar. Doğum sonrası yapılan ameliyata kıyasla anne karnında yapılan ameliyat ile spina bifidalı bebeklerin yürüyebilme bahtı 2-3 kat artar, hidrosefali gelişmesi ve şant muhtaçlığı yarı yarıya azalır, mesane işlevleri ise yaklaşık 4-5 kat daha düzgün olur.”
Spina bifida için fetal cerrahi günümüzde üç teknikle yapılıyor. Bunlardan birincisi, histerotomi ile açık fetal cerrahi olarak isimlendiriliyor. Rahim sezaryen ameliyatındaki üzere dışarı alınıp rahime kesi yapılarak bebeğe ulaşılıyor. İkincisi fetoskopi ile kapalı fetal cerrahi. Rahim dışarı alınmadan fetoskopi aletleri annenin cildinden direkt rahim içine yerleştirilerek gerçekleştiriliyor. Bir de laparatomi asiste fetoskopik cerrahi ismiyle bilinin hibrid yol bulunuyor. Burada da rahim açık ameliyattaki üzere dışarı alınıyor fakat rahme kesi atılmadan fetoskopi aletleri rahim içine yerleştirilerek ameliyat yapılıyor. Prof. Dr. Büyükbayrak, histerotomi ile açık fetal cerrahi yapılan hastaların rahimde bir kesi ve dikişler olduğu için yalnızca sezaryen formülüyle bebeklerini dünyaya getirebildikleri lakin laparatomi asiste fetoskopik cerrahi (hibrid yöntem) ve fetoskopi ile kapalı fetal cerrahi yapılan hastaların yaklaşık yüzde 75’inin sezaryenla doğum yaptığını, yüzde 25’inin de vajinal yolla doğurabildiğinin altını çizdi.
Prof. Dr. Esra Esim Büyükbayrak ve ekibi
‘HEM ANNEYİ HEM DE BEBEĞİ AMELİYAT EDİYORUZ’
Fetal cerrahi öncesinde çok detaylı bir muayene yapıldığını söyleyen Prof. Dr. Esra Esim Büyükbayrak, takımıyla birlikte bütün açıklığıyla ameliyatın hem avantajlarını hem de risklerini anlatıyor. Büyükbayrak, operasyonla birlikte adeta iki kere doğan bebekler için ailelerin kararı verirken duygusal açıdan zorlandıklarını lakin onlara takım olarak hem bilimsel hem de duygusal açıdan takviye olmak için ellerinden geleni yaptıklarını vurguluyor. Hastalarının kendi içlerinde oluşturduğu bir Whatsapp kümeleri olduğunu ve bu kümedeki annelerin birbirlerine ameliyat kararı verme basamağında takviye olup tecrübelerini aktarmalarının kendisini çok keyifli ettiğini söyleyerek ekledi:
“Her cerrahın bir ameliyatta tek bir hastası varken, bizler hem anneyi hem de bebeğini gebelik devam ediyorken ameliyat ediyoruz. Çok titiz ve önemli bir takım çalışması gerektiren bu ameliyatı birinci sefer yaptığımız ve başarılı bir formda tamamladığımız anı hiç unutamam. Takım olarak her ameliyatımızın başarılı olmasını ve bebeklerimizin sıhhatle doğmasını en az aileleri kadar canı gönülden istiyoruz ve bunun için elimizden geleni yapıyoruz.”
Ameliyat, SGK içinde raporlandırarak uygulanıyor. Ailenin cebinden ameliyat için tek kuruş çıkmıyor. Marmara Üniversitesi Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi devlet kurumları içerisinde ‘ayrık omurga’ ameliyatı yapan tek merkez olarak yer alıyor.
